Le malattie rare possono essere curate, ma anche accolte: a cominciare dalla classe.

Il 28 febbraio ricorre in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare, un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo argomento e favorire la ricerca medica, ma anche l’accoglienza e l’inserimento di chi soffre di una malattia rara o riceve una diagnosi, e che può avere bisogno di attenzioni e sostegni particolari. Una malattia investe l’intera vita di una persona, e può avere impatti anche su ciò che si fa a scuola.

Su questi temi Librì sostiene una campagna educativa con Sanofi e molte associazioni interessate a diverse malattie.

La campagna ha un titolo bellissimo e trasparente: più unici che rari. Perché il tema che riguarda la scuola, declinato in tanti modi, è quello dell’accoglienza e dell’inclusione.

Annalisa Bisconti ed Enrico Ceva della Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ci ricordano:

«Quando il mondo della malattia incontra “l’altro mondo”, si ingenera paura da entrambe le parti: da una parte il timore di non capire e dall’altra quello di non essere accettato. È un incontro/scontro con una realtà diversa dalla propria alla quale non si è preparati. L’alfabetizzazione emotiva è un percorso di “addestramento” necessario per trasformare il desiderio di fuga in curiosità reciproca: attraverso la conoscenza e la gestione delle emozioni che l’altro suscita in noi, arriviamo a conoscere noi stessi e a comprendere gli altri. Esattamente come uno specchio riflette la nostra immagine, ci troviamo di fronte ad aspetti della nostra persona che pensavamo non ci appartenessero».

In questo senso, come sempre nella vita scolastica, ciò che è diverso è anzitutto una risorsa, perché ci aiuta ad andare oltre e ad approfondire la conoscenza reciproca e di noi stessi.

È un percorso non banale. Come dice Roberta Giodice della Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila (Eseo):

«I ragazzi tendono ad allontanare da sé la sofferenza poiché essa mette faccia a faccia con i propri limiti, con le proprie paure, minando profondamente la qualità delle relazioni ed un equilibrato sviluppo dell’alunno. Il supporto delle associazioni pazienti nei contesti scolastici potrebbe essere facilitatore di un clima più inclusivo e stimolante e aiutare gli insegnanti ad avere una più chiara idea del vissuto e della condizione dell’alunno per intraprendere le adeguate azioni educative anche tramite un esercizio di empatia continua soprattutto in quelle molte patologie che non hanno deficit fisici o cognitivi che manifestano una condizione evidente di fragilità».

L’empatia è una risorsa fondamentale, che possiamo allenare parlando, leggendo, scrivendo: è un istinto alla conoscenza che parte dalle persone.

È anche lo strumento principale della convivenza, un antidoto naturale al bullismo. Come dice Annalisa Scopinaro della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO):

«I bambini con malattia rara sono particolarmente soggetti a bullismo, come ha dimostrato una ricerca di qualche anno fa. Solo con un’adeguata formazione e un sodalizio fra famiglie, scuola e operatori sanitari e sociali, si può sperare di mitigarne gli effetti. La Federazione valorizza le iniziative di sensibilizzazione alla diversità e organizza, con la collaborazione di esperti delle Associazioni, incontri di formazione per gli insegnanti di sostegno e curriculari».

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