In dialogo con Stefania Tobaldini, presidentessa dell'Associazione Italiana Andersen-Fabry.   Aprile è il mese internazionale della consapevolezza sulla malattia di Fabry, Fabry Awareness Month: per capire di cosa si tratta e come ci tocca nella vita di tutti i giorni abbiamo raggiunto Stefania Tobaldini, presidentessa della Associazione Italiana Andersen-Fabry (trovate i contatti in fondo all'articolo), che ha risposto alle nostre domande. Quali sono le principali sfide che le persone con malattie rare, come la malattia di Fabry, devono affrontare in termini di inclusione? La malattia di Fabry è spesso definita una patologia “invisibile”, poiché i sintomi non si manifestano in modo evidente. Per questo chi ne è affetto, pur convivendo quotidianamente con un malessere costante, si scontra frequentemente con l’incomprensione e lo scetticismo altrui. I disturbi più comuni comprendono dolori diffusi – in particolare a mani e piedi – affaticamento cronico, aritmie o fibrillazioni cardiache, intolleranza allo sforzo fisico e...